Möglichkeiten der Selbsthilfe Mukoviszidosebetroffener Jugendlicher und junger Erwachsener durch das Internet

Examensarbeit aus dem Jahr 2004 im Fachbereich Pädagogik - Heilpädagogik, Sonderpädagogik, Note: sehr gut (1,3), Universität zu Köln (Seminar für Pädagogik und Rehabilitation der Körperbehinderten), Sprache: Deutsch, Abstract: Dieser Untertitel der vom Mukoviszidose e.V. herausgegebenen Informationszeitschrift 'muko.info' hat mich nachhaltig beeindruckt und während meiner Arbeit an der vorliegenden Thematik, besonders im Schriftverkehr oder während der Gespräche mit Betroffenen, immer wieder eingeholt. Trotz der hohen Belastungen, die diese Erkrankung mit sich bringt, bin ich bei meinen Recherchen nur auf Menschen gestoßen, die meinen Fragen und meinem Wissensdurst stets erfreut und absolut hilfsbereit entgegengetreten sind und die ihre Zeit und Energie bereitwillig und unterstützend in diese Arbeit miteingebracht haben, sei es mit einer Beteiligung an der von mir vorgenommenen Umfrage oder auch nur mit der Füllung einer der bei mir anfänglich vielen vorhandenen 'Informations- und Wissenslücken'. Einige der getätigten Briefwechsel und Telefonate sehr intensiv und gewinnbringend, nicht nur hinsichtlich der zu bearbeitenden Fragestellung, sondern auch im Blick auf eine Erweiterung meines persönlichen Erfahrungshorizonts. Mir wurde die Gelegenheit geboten, unterschiedliche Einblicke in das Leben Mukoviszidose-Betroffener zu erlangen und mir die Krankheit aus 'Expertensicht' beschreiben zu lassen. Außerdem durfte ich interessante Menschen kennen lernen, die mich um ihre individuelle, vorwiegend sehr bewusste und aufmerksame Sichtweise des Lebens bereichert haben und die ihre Interessen, Ziele und Hoffnungen engagiert und beseelt vertreten. Diese Tatsachen sowie die freundliche Gewährung der Einblicke in die Arbeit des Mukoviszidose e.V. haben dazu geführt, dass sich mein im Vorfeld bereits vorhandenes Interesse an der Thematik im Laufe der Arbeit daran immens vertieft hat. Interessant ist die Tatsache, dass ein großer Teil der Bevölkerung trotz der relativ großen Anzahl von mittlerweile über 8000 an Mukoviszidose erkrankten Menschen in der BRD (vgl. Zentrum für Qualitätsmanagement im Gesundheitswesen 1999) immer noch weitgehend schlecht oder gar nicht über diese Krankheit informiert ist. Häufig bestätigt hat sich diese Manko auch in Gesprächen mit Freunden oder Kommilitonen anderer Fachrichtungen; somit gibt es einen Anlass zu dem Gedanken, dass an dieser Stelle ein weitläufiger Aufklärungsbedarf besteht.

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