Eu resolvi escrever esse livro, para esclarecer e ajudar os portadores de distrofia muscular fácio-escápulo-umeral (D.M.F.E.U.) porque sou portador desta doença a mais de 23 anos, e sei o tanto que sofre a pessoa que tem esta doença e seus familiares. Porque é uma doença que não tem cura, e ela e genética lenta e progressiva deixando o portador da distrofia muscular fácio-escápulo-umeral que nos deixa muito dependente de ajuda de familiares, Fisioterapeutas, médicos ao longo de toda vida. Muitas vezes ela é adquirida através da mãe no nascimento da criança. Por isso é que temos de fazer o teste de DNA assim que começar a ver os primeiros sintomas. 01 CAPITULO 01 ENTENDENDO O QUE É A DIS TROFIA MUS8CULAR FÁCIO-ESCÁPULOUMERAL. A distrofia muscular fácio-escápulo-umeral é a forma mais comum da doença. Os músculos da face, ombros, braços e pernas são os mais afetados com a doença ao longo de toda vida. As distrofias musculares são um grupo de doenças hereditárias nas quais um ou mais GENES necessário para uma estrutura e um funcionamento muscular normal, são defeituosos o que resulta em fraqueza muscular e atrofia muscular (distrofia) de gravidade variável.