Solange mein Herz fur euch schlagt

Die Lehren meines Lebens fur meine Familie. Wie verhalt man sich, wenn man plotzlich erfahrt, dass man unheilbar krank ist? Wenn man mit Mitte 30 plotzlich weiß, dass man seine eigenen Kinder nicht aufwachsen sehen und die Enkelkinder nicht mehr kennenlernen wird? Sabine Niese leidet, wie der weltberuhmte Physiker Stephen Hawking oder der 2007 verstorbene Kunstler Jorg Immendorff, an Amyotropher Lateralsklerose. Das bedeutet, dass sie kontinuierlich Muskelsubstanz verliert - an den Extremitaten, aber auch am Sprech-, Kau- und Schluckapparat. Im weiteren Verlauf erfasst die Krankheit auch die Atemmuskulatur. Die meisten Menschen leben nach der Diagnose von amyotropher Lateralsklerose noch etwa drei bis funf Jahre. Innerhalb kurzer Zeit hat sich das Leben von Sabine Niese radikal verandert. Die lebenslustige, aktive Frau ist zur Rollstuhlfahrerin geworden, die sich nun auf vollkommen neue Art mit ihrer Familie und ihrer Umwelt auseinandersetzen muss. Von aggressiven Mitburgern, die jede Unterstutzung im Alltag verweigern, uber inkompetente und uberforderte Ärzte bis hin zum drohenden finanziellen Kollaps, wenn die Krankenkasse dringend notwendige Anschaffungen nicht bezahlen will - die Liste der Herausforderungen ist lang. Dazu kommt die permanente Angst vor dem, was kommt, und die Tatsache, dass man den Kindern noch so viel sagen und mitgeben mochte, wofur die Zeit vielleicht nicht mehr reicht. Sabine Niese erzahlt in ihrem bewegenden Tagebuch von ihren Ängsten, den Problemen, aber auch von ihren Wunschen und dem Willen, bis zum Ende ein erfulltes Leben zu leben und ihre Kraft, ihren Mut und ihren Humor weiterzugeben.

SABINE NIESE ist 38 Jahre alt, verheiratet und hat drei Kinder. Im April 2009 erhielt sie die Diagnose systemische Motoneuronenerkrankung, Amyotrophe Lateralsklerose - kurz ALS. Sie betreibt eine Website (www.hetz-jagd-ins-licht.de), auf der sie ihr Leben und den alltaglichen Kampf mit der Krankheit dokumentiert. Sie lebt in Hamburg.

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